희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다.

지원 내용 (복지로 원문)

(비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다.

환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상

요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,413개 질환)” 및 그 합병증으로 인한 진료 시

보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 101개 질환)

※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원

인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 111개 질환)

(현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내)를 지원합니다.

간병비(월 30만원)

- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상

- 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 105개 질환)

※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임

특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비

- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상

- 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원

- 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원

- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제

지원대상 선정기준 (복지로 원문)

(지원대상자 선정의 일반원칙)

건강보험가입자

- 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함

- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함

의료급여 수급권자

- 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인

- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함

차상위 건강보험가입자

- 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인

- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함

(소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙)

환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘26년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용

선정기준

환자가구

- 소득 : 기준 중위소득 140% 미만

- 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만

부양의무자가구

- 소득 : 기준 중위소득 200% 미만

- 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만

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생계 회복이 급한 가구 분들이 많이 물어본 질문

AI 답변은 참고용이며 최종 확인은 담당 기관에 문의하세요.

근거 희귀질환관리법

기준일 2026-04-13 · 출처 질병관리청
표시 금액은 최대 지원액이며 실제 수급액은 소득인정액(재산의 소득환산액 포함)과 가구원 수에 따라 달라집니다. 자격 여부는 담당 기관의 최종 판단에 따릅니다.

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